La enfermedades no transmisibles, constituyen en la actualidad la principal causa de enfermedad y muerte a nivel global. El reto de la sociedad actual es prevenir la mortalidad prematura y retrasar la aparición de enfermedades crónicas. El objetivo es aumentar la calidad de vida de la población, disminuir el consumo de recursos sanitarios y farmacológicos, y reducir la pérdida de productividad laboral ocasionada por la enfermedad. La evidencia científica disponible demuestra que actuando sobre factores de riesgo modificables (dieta, actividad física, consumo de alcohol y tabaco, exposiciones laborales, etc.), se puede disminuir la frecuencia de enfermedades crónicas como las cardiovasculares, respiratorias o cáncer. En todo el proceso de investigación, el rol tradicional de los participantes en los estudios de investigación ha sido fundamentalmente pasivo, el del paciente objeto de estudio, fuente de información o receptor de consejos e intervenciones que se espera que acaten obedientemente.
Incluir en el diseño y desarrollo de los estudios de investigación la opinión de los participantes, darles la oportunidad de identificar sus necesidades reales, expresar sus expectativas, decidir cuáles son los resultados que realmente tienen significado para ellos en función de su vivencia de la enfermedad o condición que se estudia, y colaborar en la valoración de los obstáculos y barreras que se presentan a la hora de someterse a una intervención y seguimiento supone un cambio de enfoque radical. Las ventajas son múltiples, y afectan a la calidad, la utilidad y la difusión de los resultados. La calidad de la investigación (y con ello la validez de sus resultados) mejora porque aumenta la adherencia terapéutica y las tasas de retención en los estudios. Su utilidad es máxima porque se enfoca en buscar respuestas para los problemas reales que afectan a los pacientes. Finalmente, la colaboración de los pacientes en la divulgación de los resultados permite que estos alcancen su objetivo final, la mejora de la salud de la población y, en particular, la de los pacientes que son objeto de estudio y facilita su incorporación a las guías de práctica clínica.
El concepto teórico PPI (Patient and Public Involvement) ha sido ampliamente desarrollado en países anglosajones. Su conceptualización radica en que la investigación se lleva a cabo «con» o «por» miembros de la ciudadanía en lugar de «sobre» o «para» ellos. En este marco se lanza el proyecto Pic-Salud «Participación de ciudadanos y pacientes en el diseño, análisis y publicación de la investigación en salud«, de la Dirección de Participación e Innovación Social – Medialab UGR junto con el Departamento de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad de Granada.
Los objetivos son:
- Desarrollar una plataforma para la difusión los resultados de la acción y los contenidos de participación ciudadana, utilizando blogs, wikis y redes sociales.
- Dar a la ciudadanía la oportunidad de participar en el diseño, análisis y desarrollo de la investigación en salud, así como para divulgar los resultados obtenidos.
- Establecer diversas actividades formativas para profesionales sanitarios e investigadores a través de webinars que permitan fomentar la participación ciudadana en investigación.
Próximamente podrás consultar más información en nuestra web.
